Ohhh...

.... du fröhliche....

Nun ist es ein Tag vor dem heiligen Abend und wir haben uns schon eine Ewigkeit nicht mehr gemeldet....

Woran das lag???

Ganz ehrlich nach unserem letzten Blogeintrag (unser Besuch im Krankenhaus), hatte ich gehofft, dass hier schnell wieder Ruhe einkehrt. Sah ja auch stark danach aus, wie schnell sich Leon erholt hatte. Am Sonntag noch mit RTW ins Krankenhaus rein und am Mittwoch schon wieder raus. Wir hatten echt ein Schweine Glück gehabt und ein wunderbaren Schutzengel.

Das wir diesen in den letzten Monaten auch noch brauchen mussten, hatten wir eigentlich nicht erwartet.

3 Wochen danach ging es Leon wieder nicht so gut. Ich also ab zum Kinderarzt. Mittelohrentzündung, wir probierten es erst einmal ohne Antibotkium. Schließlich waren es gerade mal 3 Wochen die zwischen dem letzten Antibotikum lagen.

Keine 2 Tage später, saßen wir wieder beim Kinderarzt. Leon röchelte aus allen Rohren, fieberte bis 40 hoch. LUNGENENTZÜNDUNG. Schöne Scheiße!!! Also doch wieder Antibotikum. Breitenbandantibotikum. Und wie es dann so sein sollte....zackkkkk lag ich auch flach....

Aber auch das haben wir überstanden... aber was kam als nächstes????

Seit Anfang des Jahres sind wir dabei, eins von Leons Epilepsiemedikamente heraus zu schleichen.

Es klappte bis 7 Tag nach der aller letzten Gabe, Anfang Dezember, sehr gut.

Erst bemerkten wir nur so ein zucken und Unruhe in ihm.

Am frühen Morgen im dunklen Auto, kamen Sie dann in regelmäßigen Abständen. Täglich bis zu 4 Stück. Leon war extrem unruhig und zuckte immer mehr.

Du heilige schöne Vorweihnachtszeit... dahin war Sie und kam auch nicht wirklich wieder.

Letzte Woche hatten wir dann mit viel Glück noch ein EEG Termin bekommen. Und wie sollte es anders sein, Leon schrie 30 Minuten durch. EEG NICHT AUSWERTBAR.

Der Neurologe schaute sich die Videos, die ich gemacht hatte, von den Anfällen an.

Frage??? SIND ES WELCHE ODER NICHT???

Für mich ganz klar, es waren welche.

2 Möglichkeiten blieben.

1.Medikament wieder ein dosieren aber in geringerer Dosis!!!

2. Wir warten ab, werden evtl. Weihnachten im Krankenhaus verbringen. Machen Langzeit EEG und doktern mal wieder an Leon herum.

Wir entschieden uns für Möglichkeit 1. und werden wohl Anfang des Jahres noch einmal stationär zur Diagnostik aufgenommen werden.

Womit ich mich mit der Zeit immer mehr abfinde, dass Leon nun mal so ist, wie er ist. Fangen die Ärzte auf einmal wieder an. Der Ehrgeiz wurde wieder geweckt.

Ende der tollen Vorweihnachtlichen Zeit, Leon bekommt wieder sein Medikament. Keine Anfälle mehr, aber noch eine gewisse Unruhe ist in ihm.

Wollen wir für die Festtage uns die Daumen drücken, dass wir eine schöne Weihnacht haben.

Aber wir wären ja nicht die Sonnenscheinfamilie (auch wenn es mir in den letzten drei Monaten, echt verdammt schwer fiel), wenn wir der EPI UND ALLEN ANDEREN KRANKHEITEN, trotzen würden.

Hier ein paar Bilder aus unser Adventszeit, die wir versucht haben uns so schön wie möglich zu machen.....