"Mit leerer Hand kommst du, mit leerer Hand gehst du und zwischen NICHTS und NICHTS bist du verrückt genug zu glauben, etwas zu besitzen." ... und immer noch nicht angekommen am Ziel. Als ich letztes Jahr mit Leon in die Uni Klinik gefahren bin, wusste ich, dass es da neue Ergebnisse gibt, zu Leon`s Krankheitsbild. Ich muss dazu sagen, nach fast 9 Jahren stumpft man irgendwann ab.... wir haben unzählige Untersuchungen, " negative" Ergebnisse und Hoffnungen hinter uns, aber diesmal war ich voller Mut und Hoffnung dort angekommen. Endgültig nach 8 Jahren ein Ergebnis zu haben. Ein Ergebnis, dass alle Fragen beantwortet. Ein Ergebnis was neue Therapiemöglichkeiten ergibt. Ein Ergebnis, dass uns die Möglichkeit gibt, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ein Ergebnis, was uns hilft, sich auf die Zukunft in etwa einzustellen. Bis zu einem gewissen Moment in dem Gespräch mit den Humangenetikern, habe ich auch noch daran geglaubt, dass meine Hoffnu...