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Sonnenscheinmama allein zu Haus....

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"Abschiede müssen nicht für immer sein, sie bedeuten lediglich, dass ich dich vermisse, bis zu dem Tag, an dem wir uns wieder sehen" Neun Tage sind schon nun herum. Neun Tage ist der Sonnenschein nun schon im Kupferhof. Neun Tage, an den ich einmal die komplette Pflege abgeben konnte. Neun Tage, in denen ich durchatmen konnte. Neun Tage, wo ich die Zeit nur für mich nutzen kann. Neun Tage für Zeit mit Freunden, Sport und Schlaf. Aber auch neun Tage, indem ich den Sonnenschein vermisse. Neun Tage indem ich morgens aufstehe und ich merke, keiner weckt mich. Neun Tage ohne Ihn in den Armen zu halten und zu kuscheln. Neun Tage, wo jeder auf sich "alleine" gestellt ist. Neun Tage mit ganz vielen Gedanken und Ängsten.      Ich hatte es schon geahnt. Durch die wiederkehrende Epilepsie, die schon vor dem Kupferhof, uns einige Sorgen bereitet hatte, fällt das "LOSLASSEN" diesmal deutlich schwerer. In den ersten Tagen hörte ich noch durchaus positives...

Alles Inklusive....

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"Warum gehst du denn so krumm, Tiger?" fragt der kleine Bär. "Weil ich so unglücklich bin", sagte der kleine Tiger. "Dann steige auf", sagte der kleine Bär, "Ich trag dich ein Stück" Und so trug der Bär den Tiger, der Tiger den Bär und der Bär den Tiger...     Wenn man all inclusive liest, denkt man meistens an einen pauschal Urlaub in einem Hotel oder auf einer Kreuzfahrt. Es bedeutet meistens, dass alles im Preis mit inbegriffen ist. Aber was bedeutet all inclusive bei einem Kind? Im Falle von uns, bei einem Kind was vielleicht auch noch schwerbehindert ist?   Wenn ich mich mit anderen betroffenen Eltern unterhalte, wird mir meistens sehr schnell klar, jeder hat für sich, seine ganz eigene Definition. Seine ganz eigene Definition von einem Leben mit SEINEM behinderten Kind. .Unsere Definition...ja wo sollte ich da an fangen? Wenn ich so zurück denke, fing alles an dem Tag an, wo man feststellte, dass Leon im Bauch nicht meh...

Der 9. Geburtstag...

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" Das Geheimnis des Glücks ist, statt die Geburtstage, die Höhepunkte des Lebens zu zählen."   9 Jahre voller Sonnenschein. 9 Jahre mit vielen Höhepunkten und vielen Tiefpunkten, aber immer mit der Hoffnung und der Kraft, darauf zu vertrauen, dass alles gut werden wird.   Der Geburtstag in Bildern...     Wir freuen uns auf weitere Höhepunkte voller Glück mit dir.   DIE SONNENSCHEINMAMA  

Nur für dich...

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"Und vielleicht geht es nicht ums happy end, sondern heute nur mal um die Geschichte. Vielleicht geht es nicht darum, dass du Anders bist, sondern dass du DU bist." Vor fast neun Jahren, durfte ich dich das erste Mal sehen, streicheln, riechen, anfassen.... Dein Start ins Leben, war weis Gott nicht leicht. Dein Atem wollte in den ersten paar Minuten noch nicht so, wie wir das alle uns vorgestellt hatten, aber du bist ein Leon und ein Leon gibt nicht auf. Unser erstes Kennenlernen war kurz. Um genau zu sein nur 3 Minuten. Ein zerknauschter Blick und pures Glück von mir. Was du wohl gedacht haben magst? Meine Gedanken waren voller Glück, Freude, Trauer und Angst. Die ersten Minuten oder Stunden musstest du dich alleine durch boxen. Wie du dich wohl gefühlt hast? Ohne die Wärme und den Herzschlag von mir? Von fremden (aber liebevollen) Menschen umgeben, mit vielen Kabeln an dir dran und tausenden für dich unbekannten Geräuschen. Ich weis noch genau, wie ich...

Sonnenscheinmama erzähl doch mal...

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" Es gibt keine größere Illusion als die Meinung, Sprache sei ein Mittel der Kommunikation zwischen zwei Menschen"   Erst einmal ein Frohes Neues Jahr. Ich hoffe, dass Ihr alle gut ins Jahr gekommen seid und Eure "Vorsätze" noch nicht gebrochen habt. Vor uns liegt ein tolles Jahr 2018, da bin ich mir sicher.   Vor Weihnachten hatte ich ein Gespräch mit Leon`s Lehrerin in der Schule. Es ging um die Förderung/Ziele für das nächste Jahr. Für mich steht immer noch ganz klar an erster Stelle, die KOMMUNIKATION. Dabei geht es bei Leon nicht unbedingt um die Sprache an sich, sondern eher um eine Möglichkeit, ihm ein Weg zu öffnen, sich mitzuteilen und anderen seine Bedürfnisse verständlich zu machen. Wir haben da schon einige Wege ausprobiert. Angefangen von Gebärden, die er aber motorisch nicht nach machen konnte, bis zur jetzigen Methode. Was der "kleine" Grobmotoriker mittlerweile super drauf hat, ist eine Taste zu bedienen. Es gibt da eine ...

Unser persönlicher Jahresrückblick 2017

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"Ob ein Jahr neu wird, liegt nicht am Kalender, Nicht an der Uhr. Ob ein Jahr neu wird, liegt an uns. Ob wir es neu machen. Ob wir neu anfangen zu sprechen, und ob wir neu anfangen zu leben." Das Jahr neigt sich dem Ende. Fast 365 Tage sind herum und ich frag mich mal wieder, wo ist das Jahr hin? Und wenn ich hier so an unserem persönlichem Jahresrückblick Blog sitze, wird mir bewusst, wo das Jahr hin ist. Mal wieder ein Jahr mit vielen tollen Momenten, mit vielen Momenten auf die wir gut und gerne verzichten hätten können, mit vielen neuen Menschen und vielen alten Bekannten. Ich muss ehrlich sagen, dass wir in diesem Jahresrückblick, wieder nur ein Drittel unseres Jahres noch einmal Revue passieren lassen, alles andere würde den Rahmen eines Blogeintrages sprengen würde. Also los geht's...    Gestartet in das Jahr 2017 sind wir mit einem Besuch in der Kinderklinik (die längst überfällige Magenspiegelung vom Sonnenschein). Mit dem Ergebnis, dass alles gar nic...

Ein Tag in der Kinderklinik

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" Manchmal ist ALLES was man machen kann, darauf zu vertrauen, dass ALLES gut werden wird. IRGENDWANN-IRGENDWIE" Ungefähr genau letztes Jahr um diese Uhrzeit, ging es zum Jahrescheck "Orthopädie" in die damals behandelnde Klinik. Nach dieser Untersuchung war ich mehr als enttäuscht von den Ärzten und der Klinik, die bis dato eigentlich immer zufriedenstellend war. Fazit danach war: Leon MUSS an der Hüfte operiert werden. Völlig kompliziert wurde mir dort, die Vorgehendsweise erklärt und ich fuhr mit einer riesen Enttäuschung und einem großem Fragezeichen in meinem Kopf nach Hause. Unsere damaligen Pläne für 2017 standen Kopf und wurden mit dem geplanten OP Termin im Mai 2017, dann auch vollkommen gestrichen. Über die Festtage drehten sich eigentlich immer die selben Gedanken/Fragen in meinem Kopf. Wie machst du das mal wieder mit der Arbeit? Wie finanziere ich die Wochen, wo ich ausfalle? Kindkrankheitstage habe ich nur 20! Mein armer Leon, 8 Wo...