puuuhhh....

... schon fast wieder ein Monat her vom letzten Blogeintrag. Aber zur Zeit bin ich froh, wenn ich es überhaupt einmal im Monat schaffe....

Ja was soll ich sagen, zur Zeit läuft es mal wieder nicht wirklich rund.

Ja was soll ich sagen, die OP hat mal wieder nicht statt gefunden.  Und mal wieder lief wieder alles mächtig daneben.... Was soll ich sagen... es gibt Mütter die sagen  zu allem "ja kein Problem.... ist ja nicht so schlimm" Und dann gibt es Mütter wie ich, die nicht immer sagen " ja ist ja kein Problem und nein es ist mein Kind und ich entscheide, was ich ihm bzw. uns zumute". Wenn ich etwas in den letzten 7 jahren mit Leon gelernt habe, dann ist es auch mal ganz klar und so wie im UKE auch mal LAUT NEINNNNNNN zu sagen. Somit gehört, dass UKE nun also der Vergangenheit an...

Wo und wie es jetzt weiter geht, habe ich die letzten Wochen auf jeden Fall lange drüber nachgedacht. Da wir uns in der Kinderklinik in Altona bist jetzt immer sehr wohl gefühlt haben, werden wir nun alles "medizinisches" dort sowie in der Schön Klinik in Eilbek, durch führen lassen. Da hatten wir nämlich auch vor ein paar Tagen ein Termin in der Orthopädie und irgendwie hatte ich schon ein komisches Gefühl... Einmal Gespräch beim Arzt und Röntgen. Hatte ich es doch gewusst, dass Gefühl hatte mich nicht getäuscht...Röntgenbild ergab Luxation der Hüfte 45°.

Für alle die medizinisch nicht so fit sind, hier ein Bild:

Wir sind jetzt so ungefähr bei Abbildung C. Nun heißt es immer wieder gegen an arbeiten. BEINE SPREIZEN SPREIZEN SPREIZEN... Weiter zur Hippotherapie gehen und Leon muss noch mehr im Stehständer stehen. Ja im Sitzen bekommt er jetzt noch einen größeren Keil für die Beine und im Liegen evtl. eine Spreizhose oder noch einen Keil. In einem halben Jahr soll dann nochmal geschaut werden und evtl. für näächstes Jahr die OP geplant werden. Manchmal denke ich mir, dieses Kind besteht bald nur noch aus Plastik bzw. Hilfsmittel... Um so Älter er wird um so mehr kommt hinzu und irgendwann ändert es leider auch den "normalen" Alltag immer mehr. Aber diesen versuchen wir natürlich immer noch und immer wieder mit besonderen Erlebnissen zu füllen.  Dazu nochmal zum Schluss ein wenig mehr.

Weiter in unseren bescheiden Nachrichten. Ja letzte Woche waren wir nach fast 2 Jahren mal wieder im Werner Otto Institut in Hamburg bei der Kinderärztin.

Puhhhh wieder viel im Kopf gehabt und die Ärztin merkte gleich: Die Kräfte schwinden bei der Mutti. Dazu kommt ja noch , dass Leon seit ein paar Wochen wieder so schlecht isst. Sie hatte ihn ja lange nicht gesehen und Leon war eigentlich sehr gut drauf und ich dachte schön, jetzt kann er mal zeigen was er alles in 2 Jahren so tolles gelernt hat. Pustekuchen. Im Ärztezimmer ging es schon los mit dem verkrampfen und zucken. ( Was ja eigentlich nur Schluckauf sein soll/O.TON UKE)

Sie machte sich große Sorgen über uns und schlug vor stationärer Aufenthalt von 4 Wochen.

PUHHHHHHHH wieder Krankenhaus und dann 4 WOCHEN??!?!!

Aber ich glaube, dass wird uns gut tun und hoffentlich mal wieder neue Ergebnisse ins Mysterium Leons Krankheit bringen.

Ein Tag später hatten wir schon die nächsten Anrufe vom WOI. Ein normales EEG und eine Schlucküberprüfung sollen im Vorfeld schon erledigt werden. Termine stehen und ich frag mich schon wieder und wann soll ich noch ARBEITEN??

Tja irgendwie wird dass auch schon klappen.... Was uns da stationär so erwartet wissen wir auch noch nicht so genau, auf jeden Fall Schlaf EEG ( Was ja schon seit 3 Jahren im UKE geplant war) und das Thema Essen wird wieder sehr intensiv behandelt werden müssen. Option Sonde wurde dort wenigstens erst einmal ausgeschlossen und erst einmal wird URSACHENFORSCHUNG betrieben.

Die Gastro Untersuchung und die Röhrchen sind erst einmal bis zum Ende unseres Aufenthalt im WOI auf Eis gelegt, dann sehen wir weiter.

Und zur guter Letzt noch etwas "erfreuliches" UNSERE MUTTER KIND KUR  WURDE ABGELEHNT! Herzlichen Glückwunsch.... schauen wir mal wie lange und wohin der Widerspruch uns nun führen wird.

 

So nun aber noch etwas erfreuliches. In den letzten Wochen, waren doch die ein oder anderen Feiertage da und so wurde aus den üblichen 2 Tage Wochenenden mal ein 5 Tage Wochenende oder ein 3 Tage Wochenende. Und wie sollt es anders sein, dass Wetter spiel die letzten Tage auch noch super mit. So durften natürlich ein paar Ausflüge nicht fehlen. Ob mit dem Fahrrad oder mit dem Auto. Leon hat mal wieder alles sehr genossen und ich natürlich auch.

Das sind wieder diese Momente, wo wir eine ganz normale Familie sein können. Ohne Therapie-, oder Ärztestress. Einfach mal alles liegen lassen und aus dem Alltag abhauen.

Und wo fühlt Leon (ich übrigends auch) am wohlsten???

Na klar AM MEER!!!!

So ein Tag am Meer ist schon super, aber wir wären jetzt auch gut und gerne bereit für Urlaub....

 

Das EM Fieber ist auch schon ausgebrochen bei uns...*hihi* Die EM werden wir dann vom/am/im Meer verfolgen dieses Jahr.

 Und wenn gar nichts mehr geht, dann geht natürlich noch der KÄSEKUCHEN... und wehe, da möchte noch jemand etwas von ab haben!!!!!

 

Ja wie ihr sehen könnt... es ist mal wieder viel passiert, leider nicht nur schöne Dinge, aber wir versuchen trotz allem, die Tage mit Leon mal wieder so schön wie möglich zu gestalten und genießen die Sonne, die Wärme und die "Sommerabende".

Und wenn man am Abend ein glückliches, lachendes Kind im Arm hält, dann weis man wieder, genau ALLES RICHTIG GEMACHT!!!!

*Das schönste Lächeln haben kleine Kinder. Sie sind unverdorben und sie spielen es niemals vor. *

EURE SONNENSCHEINMAMA