Alles Inklusive....

"Warum gehst du denn so krumm, Tiger?" fragt der kleine Bär. "Weil ich so unglücklich bin", sagte der kleine Tiger. "Dann steige auf", sagte der kleine Bär, "Ich trag dich ein Stück" Und so trug der Bär den Tiger, der Tiger den Bär und der Bär den Tiger...

 

 

Wenn man all inclusive liest, denkt man meistens an einen pauschal Urlaub in einem Hotel oder auf einer Kreuzfahrt. Es bedeutet meistens, dass alles im Preis mit inbegriffen ist.

Aber was bedeutet all inclusive bei einem Kind? Im Falle von uns, bei einem Kind was vielleicht auch noch schwerbehindert ist?

 

Wenn ich mich mit anderen betroffenen Eltern unterhalte, wird mir meistens sehr schnell klar,

jeder hat für sich, seine ganz eigene Definition.

Seine ganz eigene Definition von einem Leben mit SEINEM behinderten Kind.

.Unsere Definition...ja wo sollte ich da an fangen?

Wenn ich so zurück denke, fing alles an dem Tag an, wo man feststellte, dass Leon im Bauch nicht mehr wachsen würde. Zu dem Zeitpunkt, war mir natürlich nicht klar, dass ich ein Kind großziehen würde, was schwerbehindert sein würde.

"Ein Kind, was nicht richtig im Mutterleib wachsen würde, gebe es öfters. Die Ursachen dafür unterschiedlich, aber kein Grund zur Panik. Wir kontrollieren weiterhin einmal die Woche, die Vitalfunktion und vermessen den kleinen Mann."

Panik? Panik brach in den 9 Jahren mit Leon bei mir nur ein einziges Mal aus und das war definitiv nicht am Anfang unseren Geschichte.

 

 

 

An dem Tag als Leon auf die Welt kam, war bei mir an eine mögliche Behinderung meines Kindes nicht zu denken.

Selbst nach der Geburt auf der Frühchenstation war nicht an einem enormen Aufwand an Pflege, dass dieses Kind später einmal haben würde, zu denken.

"Anpassungsschwierigkeiten wie schwankende Blutzuckerwerte können bei zu frühgeborenen durchaus vorkommen."

Als Leon einem Monat nach der Geburt, dann immer noch Anpassungsschwierigkeiten hatte, sein Muskeltonus deutlich überspannt war und man mir sagte: " Wir können hier nicht mehr viel tun, eine Verlegung ins Uniklinikum wäre um umgänglich", ja da merkte ich das erste Mal, dass Leon Anders ist. Anders als ein Kind, was nicht zu frühgeboren wurde. Anders als ein Kind, was nicht per Notkaiserschnitt zur Welt kam. Anders als ein Kind, was nach der Geburt, gleich bei seinem Mama auf dem Bauch liegen durfte.

Natürlich was alles ein wenig Anders, aber war das Anders wirklich schlecht?

Ein halbes Jahr später durfte, das Kind was angeblich Anders war, das erste Mal nach seiner Geburt nach Hause.

Nach Hause mit einem Sauerstoffgerät, einer Absaugpumpe, ein Überwachungsmonitor, ein Haufen an Medikamenten, einer Magensonde plus Pumpe und einer Mama die in der Zeit geschult wurden war, in all die Geräte und den Pflegemehraufwand. Außerdem wurde mit dem ganzen ein häuslicher Kinderpflegedienst geordert.

OKAY, es war der Punkt gekommen. War es ein gewisser Selbstschutz, ein nicht wahr haben wollen oder halt einfach nur die Hoffnung. Die Hoffnung, dass dieses Kind nach der Geburt einfach zunehmen und wachsen würde und er sich dann auch "normal" entwickeln würde???!!!!????!!!

 

Ab hier begann UNSER ganz persönliches ALLES INKLUSIVE.

 Vom Alltag zwischen Krankenhaus und Kita, von ungewollten Rechtfertigungen, dummen Sprüchen, bürokratischem Irrsinn und ein Kind, dass trotz allem die bedingungslose Liebe seiner Mama brauchte.

 

Alles inklusive bedeutet für uns nicht gleich wir liegen am Strand in der Sonne mit einem Drink in der Hand und schauen den Wellen zu. Es bedeutet wir dürfen den Glauben nicht verlieren, dass nach dem Regen, die Sonne scheint.

Es bedeutet die Hoffnung nicht zu verlieren, dass das Kind den Drink, dir eines Tages serviert.

Und es bedeutet die Liebe aufrecht zu erhalten, auch wenn die Wellen einmal höher schlagen.

 

Ja all inclusive bedeutet auch bei einem behinderten Kind, dass alles im Preis mit inbegriffen ist. Ein Preis der ziemlich hoch ist, viel Nerven, Kraft, Liebe, Ausdauer und Geduld kostet, aber wo man mehr als ein popeligen Drink aus Wasser und ein paar Spritzer Geschmack bekommt.

 

 

 

 

EURE SONNENSCHEINMAMA