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*Ich fragte eine Schnecke, warum Sie so langsam wäre. Sie antwortete mir, dadurch hätte Sie mehr Zeit die Welt zu sehen*
 

Leon Sonnenschein geboren im Februar 2009. Leon wog 1730 g und war 43 cm groß. Leon ist eins von den rund 63.000 Kindern in Deutschland, was zu früh geboren wurde. Die Ursache dafür waren weder vorzeitige Wehen noch ein Blasensprung. In der 30Ssw wurde ein Wachstumsstillstand von Leon im Bauch festgestellt. Nach unzähligen Untersuchungen, CTG`s und warten, wurde er dann 4 Wochen vor dem eigentlichen Entbindungstermin per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Nach der Geburt verbrachte Leon noch 1 Monat in seiner "Geburtsstätte" und wurde dann in die "Uniklinik in Hamburg" verlegt. Schnell wurde klar, dass das "Wachstum" nicht die einzige Sorge der Ärzte bleiben würde. Leon entwickelte eine Epilepsie, war extrem schreckhaft und eine ausgeprägte Muskelschwäche. Dieses machte das Trinken aus der Flasche oder an der Brust unmöglich.

Nach knapp einem halben Jahr wurde Leon, dann das erste Mal aus dem Krankenhaus entlassen, ohne endgültige Diagnose. Es folgten die unterschiedlichsten Therapien, unzählige Arztbesuche in verschiedenen Kliniken und Einrichtungen. Immer mit dem Ziel, die bestmögliche Förderung und Therapie für Leon zu finden und natürlich, die Suche nach der "Krankheit" nicht aufzugeben.

Im Herbst 2016 wurde nach einer zweijährigen Genanalyse dann bei Leon eine maternale uniparentale Disomie des Chromosoms 14 mit partieller Isodisomie des Chromosomes 14 festgestellt.

Kurz gesagt: In der befruchteten Eizelle hat sich das Chromosom 14 dreimal eingenistet. Zweimal von mir und einmal von Leon`s Erzeuger. Bei der ersten Teilung hat dann die Eizelle, den "Fehler" bemerkt und ein 14 Chromosom raus geschmissen. Leider das von Leon`s Erzeuger. Dazu kam dann dass die beiden 14 Chromome ein identisches Chromosommaterial besitzen. Das ein Teil des Chromosomes 14 zusätzlich noch identisches genetisches Material besitzen, liegt daran, dass die Chromosome während der Reifung der Eizelle miteinander Chromosommaterial austauschen. Diese Krankheit ist unter dem Namen "Temple Syndrom" beschrieben.

Da nur einige Symptome von Leon dazu passten und Leon`s Krankheitsbild wesentlich massiver ist, als bei den Temple Syndrom Erkrankten, haben die Genetiker das 14er Chromosom weiter untersucht. Und haben in vier Genen krankheitsrelevante Veränderung gefunden. Die zum Teil unerforscht und zum anderen Teil nicht in dieser ausgeprägten Kombination bis jetzt in der Medizin zu finden waren. Also die Suche ist noch nicht endgültig abgeschlossen.

Leon ist heute nun schon stolze 8 Jahre alt, besucht eine Förderschule, bekommt seine nötigen Therapien, geht einmal die Woche Reiten und ist ein durchaus fröhlicher "Kleiner" Junge. Er ist unglaublich schlau und aufmerksam. Er versteht viel, kann aber vieles nur bedingt umsetzen. Leon weis was er will und weis auch wie er es bekommen kann. Abschließend kann ich sagen, er ist einfach nur ein Sonnenscheinkind, was Anders ist aber genau so wie er sein soll.

 

 

 

Mama Sonnenschein geboren im März 1987. Nun schon stolze 30 Jahre alt und stolze Mama des Sonnenscheinkindes.

Wir leben am Rande von Hamburg. Ich arbeite halbtags in einer skandinavischen Kita und den anderen Teil des Tages ziehe ich alleine den Sonnenschein groß. Was mir manchmal mehr und manchmal weniger gelingt.

Mit dem starken Rücken der Familie und einer ganz lieben "Babysitterin", komme auch ich nicht zur kurz und habe meine kleinen "Auszeiten" vom Alltag.

Ich mache dann meistens, dass was alle in ihrer Freizeit machen zum Sport gehen oder sich halt mit Freunden treffen...

Wir waren jetzt auch schon zweimal zur Mutter-Kind-Kur und Leon einmal in Kurzzeitpflege. Was natürlich eher die etwas größere "Auszeit" des Alltags war.

Wenn dann mal der ganz normale Alltag läuft, genieße ich die Zeit mit dem Sonnenschein alleine oder schlepp ihn einfach mit. Wir sind immer gerne und viel unterwegs. Verstecken gibt es bei uns im Wortschatz nämlich nicht.

Abschließend kann ich noch sagen, ich liebe das Meer/Wasser und ich liebe es zu Reisen. Sei es ein Tagesausflug, ein Wochenendausflug oder halt die etwas längere Reise. Natürlich immer mit dem Sonnenschein im Gepäck.